Mamen Torregrosa sabe lo que es vivir el Parkinson ‘desde el otro lado’: su marido padece la enfermedad. Su lucha por mejorar las condiciones de los afectados por este mal, la ha llevado a crear una asociacióny un blog que ayudan a muchas personas. La hemos entrevistado para saber más sobre su experiencia con la enfermedad:

Vives la enfermedad del Parkinson desde el otro lado. ¿Cuál crees que es el papel del cuidador que convive con alguien que padece esta enfermedad?

Es una convivencia bastante difícil, te lo puedo asegurar. Los que estamos al lado no tenemos otra alternativa que tomar la nueva vida con la máxima naturalidad posible, intentar no hacer un drama de esto y simplemente que ellos sepan que siempre estamos ahí. La idea es no quedarse estancados y ayudarles a abrir nuevos horizontes de vida, que por supuesto los hay.

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Según su presidenta, Mª Carmen Torregrosa, hay muchos ciudadanos noveldenses que padecen esta enfermedad y que lo hacen en silencio. Bajo el lema “No lo vivas solo”, esta asociación intentará dar apoyo tanto a los propios enfermos como a sus familiares, orientándolos a mejorar su calidad de vida.

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que provoca la degeneración de las células, provocando temblores y pérdida en las capacidades físicas de los afectados. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más extendida en nuestra sociedad y su diagnóstico es muy difícil. Además, informó Torregrosa, la edad no es un factor determinante para sufrir la enfermedad, y tanto es así que un 15% de los casos se da en personas menores de 40 años.

Se trata de una enfermedad crónica que puede ser tratada con el objetivo de mejorar la calidad de vida y aminorar los síntomas de la enfermedad.Carmina Juan, psicóloga de la asociación, explicó los objetivos que se han planteado desde APAN (Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda), entre los que se encuentran la atención psicológica para paliar el desgaste psíquico que provoca la enfermedad, fisioterapia para mantener el tono físico y facilitar el movimiento, logopedia para que el Parkinson afecte lo menos posible al lenguaje, taller de habilidades sociales, relajación, asesoramiento jurídico y asistencia social, conferencias y actividades lúdicas entre los asociados. Asimismo, anunció que el próximo día 30 de noviembre comienza un grupo de ayuda mutua para familiares de enfermos. Será de 19 a 20 h. en la Casa de Cultura y podrán acudir todos los que lo deseen.

Por su parte, María García, trabajadora social de APAN, pidió la colaboración de los ciudadanos que deseen ayudar voluntariamente a activdades de la asociación como el transporte de enfermos y la realización de talleres. Además, quiso hacer un llamamiento por si alguien puede facilitar una camilla para realizar las sesiones de fisioterapia.

Otra forma de colaborar con esta asociación es hacerse socio con una cuota mensual de 10 euros que será destinada a la realización de las múltiples actividades organizadas para los enfermos de Parkinson.

APAN


http://www.youtube.com/watch?v=nm6Oqj-mzx4

Sera que salimos económicos, que no les hacemos un gasto excesivo ni notable.
Nosotros gritando que queremos psicologos sobre todo al principio de la enfermedad, por lo que reprenda en nuestras vidas un impacto de tal magnitud, pedimos terapias que nos hagan estar activos, que mejoren nuestra calidad de vida, para poder si no conservar el trabajo o por lo menos no depender de terceras personas, mantenernos el mayor tiempo posible sin depender de nadie.

Pero no tendremos ni hidromasaje, ni yoga, ni Tai Chi, pero si que nos podemos acoger a una ley de dependencia, ¡que carajo! Somos jóvenes quiero ser independiente el mayor tiempo posible, quiero algo que me mantenga ocupado, si cojo una contractura muscular que pueda ir a un centro o una asociación que me la quiten con un masaje .
No que parece que les sea mas comodo que seamos dependiente con una persona que te haga compañía unas horas, como condenándote a estar en un sillón o en el sofa, a estar desmotivado y deprimido.

Somos jóvenes queremos vida, calidad de vida, no queremos caer desanimados en eso que llaman ley de dependencia.

A cuidarse y a no perder los animos.

Jesús Barroso

Un año más se celebra la gira benéfica "Light of Day", que en esta ocasión recalará en Madrid como única fecha española concretamente en la Sala Ramdall de la capital, el próximo domingo día 13 de diciembre. En esta ocasión y a partir de las 20:00 horas actuarán Aaron Thomas, Jesse Malin, Joe D'Urso, Los Madison, Marah y Willie Nile.

"Light of Day" nace como un concierto benéfico cuyas ganancias van en beneficio de la investigación de la enfermedad de Parkinson. El impulsor del proyecto es Bob Benjamin, mánager de Joe Grushecky y amigo personal de Bruce Springsteen, quien en el año 1995 fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson. Es entonces cuando decide crear la Light of Day Foundation, organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es financiar la investigación en busca de tratamientos y posibles curas para la enfermedad del Parkinson, la ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades relacionadas. Desde el año 2000 organiza conciertos benéficos en Asbury Park, New Jersey. La cantidad de músicos y artistas que han colaborado en las distintas ediciones es enorme, incluyendo a personajes como Michael J. Fox o un Bruce Springsteen que aunque nunca aparece anunciado, ha actuado en la mayoría de ediciones. En 2005 "Light of Day" hizo su debut europeo con un único concierto en Roma. Al año siguiente se celebró por primera vez también en España con el concierto que tuvo lugar en la Sala Privat de Mataró.

En España los beneficios irán a parar a la Federación Española de Parkinson y la fundación Light of Day. Las entradas están a la venta desde el pasado lunes 9 de noviembre a través de www.ticketmaster.es, FNAC, Carrefour y toda la red Ticketmaster.

Sala Ramdall, Madrid (c/Ferraz, 38)
Domingo 13 de diciembre de 2009
20 h.

Aunque realizar viajes no me produce gran satisfacción, ya que para no darme cuenta de que estoy en la carretera voy haciendo ganchillo, es muy diferente cuando lo hago para acudir a un encuentro con mis amigos/as y compañeros/as de Parkinson, ya que no necesito nada para entretenerme porque llevo mi corazón lleno de sentimientos… ¿habrá llegado ya fulanita?... creo que si porque dijo que salía pronto… ¿falta mucho?... y es que el camino se me hace más largo por el ansia de veros.

Cuando llegamos a nuestro destino, mis ojos recorren todos los rincones del lugar buscando a aquellas personas que conozco y que quiero. Sin apenas entrar en el hotel veo caras conocidas y las saludo a distancia, busco a alguien y no la veo…

Empiezan las presentaciones... “María esta es Pilar” y… “Pilar esta es María”, Pilar dice: ¿tú eres María…, pero María Moreno?... y esto es algo que ya me ha ocurrido varias veces, lo que me demuestra que mi nombre es recordado entre las personas con Parkinson

En recepción veo a la persona que cuando entré en el hotel iba buscando.. ¡¡mi amiga Ana Mari del Arco!! , y aunque hacia pocos días que nos habíamos visto, voy hacia ella y nos fundimos en un abrazo.

Siento que a medida que voy viendo a personas, mi sensibilidad se va acentuando y mi corazón llenando… Con dos besos saludo a Leli y a Paco; a Carme y Josep; a Fulvio y Antonio; a dos grades amigas, Julia y Montse… y me voy poniendo nerviosa, porque exactamente no podría decir a quien deje de saludar y a quien salude dos veces.

Esto no solo me ha sucedido en este encuentro de Lloret de Mar, sino que también ocurrió en el primero que hice acudiendo a Bilbao organizado por Ana Mari, y aunque allí no conocía a nadie recuerdo que resultó maravilloso. A este primer encuentro le sucedieron muchos más: Tenerife, Roma, Camino de Santiago en el que arriesgándonos, mezclamos a enfermos de Parkinson con amigos que no lo tenían… Esta experiencia difícilmente se nos podrá olvidar ya que según la opinión de los que NO tenían Parkinson, les dimos una lección de vida que perdurara en su recuerdo eternamente. Tanto fue así que ellos animaron a Angel, mi marido, para que preparara otro nuevo encuentro en Segovia con el objeto de hacer la “Ruta de los Castillos” que resulto tan maravillosa como las anteriores y como las que posteriormente organizó Lola en Murcia y en La Manga del Mar Menor, donde todos los asistentes quedamos encantados. Creo que el éxito de estos encuentros no solamente corresponde a los que los organizan, sino que también corresponde a todos los participantes que acuden a ellos, ya que la alegría y cariño que llevan dentro por encontrarse nuevamente con sus “compañeros de viaje” dan el verdadero toque personal para que todo salga perfecto.

Yo particularmente me siento contenta con lo que hice y aporté para que el Parkinson se conociera y aunque permanecí en el anonimato, en mi interior me siento satisfecha por los trabajos realizados.

Por último, creo que, si queremos llegar a que se conozca nuestra enfermedad a nivel Nacional, tendremos que hacerlo con la unión de todas las asociaciones, ya que por separado, solamente lograremos darnos a conocer a nivel Local o Comarcal. ¿No os parece que sería lo más acertado?


María Moreno