FELIZ NAVIDAD

domingo, 13 de diciembre de 2009 en 22:58

Que la luz de la Navidad ilumine vuestros corazones , y en adelante , podamos seguir luchando cada día por nuestros proyectos y nuestras ilusiones . Toda la familia que formamos la asociación APAN , trabajadores , familiares , y los más importantes , los queridos y valientes usuarios , os deseamos unas Felices Navidades . Que esa misma luz sirva como reflejo hacia nuestra sociedad , donde al fin podamos ver muestras de solidaridad .

Entrevista a Mamen Torregrosa, presidenta de la Asociación de enfermos de Parkinson de Novelda

lunes, 30 de noviembre de 2009 en 23:20

Mamen Torregrosa sabe lo que es vivir el Parkinson ‘desde el otro lado’: su marido padece la enfermedad. Su lucha por mejorar las condiciones de los afectados por este mal, la ha llevado a crear una asociacióny un blog que ayudan a muchas personas. La hemos entrevistado para saber más sobre su experiencia con la enfermedad:

Vives la enfermedad del Parkinson desde el otro lado. ¿Cuál crees que es el papel del cuidador que convive con alguien que padece esta enfermedad?

Es una convivencia bastante difícil, te lo puedo asegurar. Los que estamos al lado no tenemos otra alternativa que tomar la nueva vida con la máxima naturalidad posible, intentar no hacer un drama de esto y simplemente que ellos sepan que siempre estamos ahí. La idea es no quedarse estancados y ayudarles a abrir nuevos horizontes de vida, que por supuesto los hay.

Seguir leyendo la entrevista…

NACE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE PARKINSON NOVELDA

domingo, 22 de noviembre de 2009 en 0:27


Según su presidenta, Mª Carmen Torregrosa, hay muchos ciudadanos noveldenses que padecen esta enfermedad y que lo hacen en silencio. Bajo el lema “No lo vivas solo”, esta asociación intentará dar apoyo tanto a los propios enfermos como a sus familiares, orientándolos a mejorar su calidad de vida.

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que provoca la degeneración de las células, provocando temblores y pérdida en las capacidades físicas de los afectados. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más extendida en nuestra sociedad y su diagnóstico es muy difícil. Además, informó Torregrosa, la edad no es un factor determinante para sufrir la enfermedad, y tanto es así que un 15% de los casos se da en personas menores de 40 años.

Se trata de una enfermedad crónica que puede ser tratada con el objetivo de mejorar la calidad de vida y aminorar los síntomas de la enfermedad.Carmina Juan, psicóloga de la asociación, explicó los objetivos que se han planteado desde APAN (Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda), entre los que se encuentran la atención psicológica para paliar el desgaste psíquico que provoca la enfermedad, fisioterapia para mantener el tono físico y facilitar el movimiento, logopedia para que el Parkinson afecte lo menos posible al lenguaje, taller de habilidades sociales, relajación, asesoramiento jurídico y asistencia social, conferencias y actividades lúdicas entre los asociados. Asimismo, anunció que el próximo día 30 de noviembre comienza un grupo de ayuda mutua para familiares de enfermos. Será de 19 a 20 h. en la Casa de Cultura y podrán acudir todos los que lo deseen.

Por su parte, María García, trabajadora social de APAN, pidió la colaboración de los ciudadanos que deseen ayudar voluntariamente a activdades de la asociación como el transporte de enfermos y la realización de talleres. Además, quiso hacer un llamamiento por si alguien puede facilitar una camilla para realizar las sesiones de fisioterapia.

Otra forma de colaborar con esta asociación es hacerse socio con una cuota mensual de 10 euros que será destinada a la realización de las múltiples actividades organizadas para los enfermos de Parkinson.

APAN


http://www.youtube.com/watch?v=nm6Oqj-mzx4

JÓVENES CON PARKINSON ... ¿ EXISTIMOS ?

en 0:18


Gente joven con parkinson. ¿EXISTIMOS? ¡Claro esta que si! que existimos, pero no ante los ojos de quienes los han de ver, y ¡no nos quieren ver!, somos invisibles ante sus ojos.

Sera que salimos económicos, que no les hacemos un gasto excesivo ni notable.
Nosotros gritando que queremos psicologos sobre todo al principio de la enfermedad, por lo que reprenda en nuestras vidas un impacto de tal magnitud, pedimos terapias que nos hagan estar activos, que mejoren nuestra calidad de vida, para poder si no conservar el trabajo o por lo menos no depender de terceras personas, mantenernos el mayor tiempo posible sin depender de nadie.

Pero no tendremos ni hidromasaje, ni yoga, ni Tai Chi, pero si que nos podemos acoger a una ley de dependencia, ¡que carajo! Somos jóvenes quiero ser independiente el mayor tiempo posible, quiero algo que me mantenga ocupado, si cojo una contractura muscular que pueda ir a un centro o una asociación que me la quiten con un masaje .
No que parece que les sea mas comodo que seamos dependiente con una persona que te haga compañía unas horas, como condenándote a estar en un sillón o en el sofa, a estar desmotivado y deprimido.

Somos jóvenes queremos vida, calidad de vida, no queremos caer desanimados en eso que llaman ley de dependencia.

A cuidarse y a no perder los animos.

Jesús Barroso

Concierto benéfico Light of Day 2009: Madrid 13 de diciembre

martes, 10 de noviembre de 2009 en 16:05
Un año más se celebra la gira benéfica "Light of Day", que en esta ocasión recalará en Madrid como única fecha española concretamente en la Sala Ramdall de la capital, el próximo domingo día 13 de diciembre. En esta ocasión y a partir de las 20:00 horas actuarán Aaron Thomas, Jesse Malin, Joe D'Urso, Los Madison, Marah y Willie Nile.

"Light of Day" nace como un concierto benéfico cuyas ganancias van en beneficio de la investigación de la enfermedad de Parkinson. El impulsor del proyecto es Bob Benjamin, mánager de Joe Grushecky y amigo personal de Bruce Springsteen, quien en el año 1995 fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson. Es entonces cuando decide crear la Light of Day Foundation, organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es financiar la investigación en busca de tratamientos y posibles curas para la enfermedad del Parkinson, la ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades relacionadas. Desde el año 2000 organiza conciertos benéficos en Asbury Park, New Jersey. La cantidad de músicos y artistas que han colaborado en las distintas ediciones es enorme, incluyendo a personajes como Michael J. Fox o un Bruce Springsteen que aunque nunca aparece anunciado, ha actuado en la mayoría de ediciones. En 2005 "Light of Day" hizo su debut europeo con un único concierto en Roma. Al año siguiente se celebró por primera vez también en España con el concierto que tuvo lugar en la Sala Privat de Mataró.

En España los beneficios irán a parar a la Federación Española de Parkinson y la fundación Light of Day. Las entradas están a la venta desde el pasado lunes 9 de noviembre a través de www.ticketmaster.es, FNAC, Carrefour y toda la red Ticketmaster.

Sala Ramdall, Madrid (c/Ferraz, 38)
Domingo 13 de diciembre de 2009
20 h.

LA VOZ DE MARIA ES NUESTRO SENTIR

lunes, 2 de noviembre de 2009 en 23:26
Aunque realizar viajes no me produce gran satisfacción, ya que para no darme cuenta de que estoy en la carretera voy haciendo ganchillo, es muy diferente cuando lo hago para acudir a un encuentro con mis amigos/as y compañeros/as de Parkinson, ya que no necesito nada para entretenerme porque llevo mi corazón lleno de sentimientos… ¿habrá llegado ya fulanita?... creo que si porque dijo que salía pronto… ¿falta mucho?... y es que el camino se me hace más largo por el ansia de veros.

Cuando llegamos a nuestro destino, mis ojos recorren todos los rincones del lugar buscando a aquellas personas que conozco y que quiero. Sin apenas entrar en el hotel veo caras conocidas y las saludo a distancia, busco a alguien y no la veo…

Empiezan las presentaciones... “María esta es Pilar” y… “Pilar esta es María”, Pilar dice: ¿tú eres María…, pero María Moreno?... y esto es algo que ya me ha ocurrido varias veces, lo que me demuestra que mi nombre es recordado entre las personas con Parkinson

En recepción veo a la persona que cuando entré en el hotel iba buscando.. ¡¡mi amiga Ana Mari del Arco!! , y aunque hacia pocos días que nos habíamos visto, voy hacia ella y nos fundimos en un abrazo.

Siento que a medida que voy viendo a personas, mi sensibilidad se va acentuando y mi corazón llenando… Con dos besos saludo a Leli y a Paco; a Carme y Josep; a Fulvio y Antonio; a dos grades amigas, Julia y Montse… y me voy poniendo nerviosa, porque exactamente no podría decir a quien deje de saludar y a quien salude dos veces.

Esto no solo me ha sucedido en este encuentro de Lloret de Mar, sino que también ocurrió en el primero que hice acudiendo a Bilbao organizado por Ana Mari, y aunque allí no conocía a nadie recuerdo que resultó maravilloso. A este primer encuentro le sucedieron muchos más: Tenerife, Roma, Camino de Santiago en el que arriesgándonos, mezclamos a enfermos de Parkinson con amigos que no lo tenían… Esta experiencia difícilmente se nos podrá olvidar ya que según la opinión de los que NO tenían Parkinson, les dimos una lección de vida que perdurara en su recuerdo eternamente. Tanto fue así que ellos animaron a Angel, mi marido, para que preparara otro nuevo encuentro en Segovia con el objeto de hacer la “Ruta de los Castillos” que resulto tan maravillosa como las anteriores y como las que posteriormente organizó Lola en Murcia y en La Manga del Mar Menor, donde todos los asistentes quedamos encantados. Creo que el éxito de estos encuentros no solamente corresponde a los que los organizan, sino que también corresponde a todos los participantes que acuden a ellos, ya que la alegría y cariño que llevan dentro por encontrarse nuevamente con sus “compañeros de viaje” dan el verdadero toque personal para que todo salga perfecto.

Yo particularmente me siento contenta con lo que hice y aporté para que el Parkinson se conociera y aunque permanecí en el anonimato, en mi interior me siento satisfecha por los trabajos realizados.

Por último, creo que, si queremos llegar a que se conozca nuestra enfermedad a nivel Nacional, tendremos que hacerlo con la unión de todas las asociaciones, ya que por separado, solamente lograremos darnos a conocer a nivel Local o Comarcal. ¿No os parece que sería lo más acertado?


María Moreno

Testimonio de Marc Gené en favor de las terapias complementarias para el tratamiento integral de la enfermedad de Parkinson

sábado, 31 de octubre de 2009 en 11:32

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

sábado, 24 de octubre de 2009 en 23:30
Seis pacientes del hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.

"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor. Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

El parkinson es una enfermedad degenerativa invalidante en la que se destruyen las neuronas que producen dopamina en una pequeña región del cerebro llamada sustancia negra. En una persona sana, la dopamina producida por estas neuronas incide en otra región del cerebro llamada cuerpo estriado y regula funciones importantes como el movimiento voluntario. Pero, en una persona con parkinson, el cuerpo estriado se ve privado de dopamina, lo que lleva a la rigidez muscular, temblores o lentitud de movimientos, entre otros síntomas.

La terapia génica ensayada en el hospital Henri-Mondor de París ha consistido en insertar tres genes clave para la producción de dopamina en neuronas del cuerpo estriado. El tratamiento se aplica en intervenciones de neurocirugía de más de seis horas de duración con anestesia total. Los genes están vehiculados por virus inocuos que se inyectan directamente en el cuerpo estriado: gracias a los virus, los genes productores de dopamina se integran en el ADN de las neuronas. Los investigadores han comprobado cómo estos genes consiguen que vuelva a haber una cantidad suficiente de dopamina en el cuerpo estriado y que los síntomas del parkinson remitan.

El tratamiento ha sido desarrollado por la compañía de biotecnología británica Oxford BioMedica, que ha anunciado que otros doce pacientes se incorporarán al estudio en los próximos meses y que espera presentar las conclusiones de la investigación en el 2012. El tratamiento ensayado en California, en el que sólo se inserta uno de los tres genes relacionados con la dopamina, ha sido desarrollado por la compañía Genzyme.

Fuente: lavanguardia.es

UNIDOS

jueves, 15 de octubre de 2009 en 23:09

UNIDOS from miguel velez on Vimeo.

Unidos contra el Parkinson 2.0

miércoles, 14 de octubre de 2009 en 23:27

ESPERO QUE NUESTRA ESTRELLA NOS GUÍE

sábado, 26 de septiembre de 2009 en 15:56

Ya se acabó el soñar con formar la asociación : Está formada
Ya se acabó soñar con un gran equipo : Está completo
Ya se acabó soñar con un local : Al fin lo tenemos

Tanto que incluso María , nuestra trabajadora social tiene su propio despacho ,
Y todo eso se lo agradecemos y mucho al ayuntamiento de Novelda ,
que han hecho un gran esfuerzo por que los enfermos de Parkinson
de nuestro pueblo puedan tener su espacio para mejorar su calidad de vida .

Ahora nos toca a nosotros demostrarles que somos capaces de hacerlo .
Se acabó el soñar y toca empezar a trabajar .

A pesar de que los comienzos son duros ,estamos seguros de que con dedicación
y voluntad vamos a conseguir que la gente se sienta agusto ,y sea consciente
que hay un día a día mejor para todos aquellos que viven con la enfermedad.

Empezamos pues a despegar .
Mucha suerte a nuestro equipo y muchas gracias a todos por su imprescindible ayuda .Espero seguir contando con el apoyo inestimable de todos nuestros amigos del mundo PK .

Estoy convencida que así será .

Gracias a todos

Un abrazo
Mamen

Coenzima Q 10(CoQ 10)

jueves, 27 de agosto de 2009 en 10:01

Coenzima Q 10 (CoQ 10), también conocida como ubiquinona, es un poderoso antioxidante descubierto por los investigadores en la University of Wisconsin en 1957. El nombre de este suplemento viene de la palabra ubicuo, que significa "que se encuentra en todas partes". Además, la CoQ 10 se encuentra en todas las células del cuerpo. Desempeña un papel básico en la mitocondria, las partes de la célula que producen energía a partir de la glucosa y de los ácidos grasos.

Los científicos japoneses fueron los primeros en descubrir las propiedades terapéuticas de la CoQ 10 en la década de 1960. Actualmente, es ampliamente recetada en Europa, Israel y Japón para enfermedades cardiacas. La CoQ 10 parece ayudar al corazón durante las ocasiones de estrés sobre el músculo cardíaco, quizá al ayudarlo a utilizar su energía de manera más eficiente.

El mejor uso establecido de la CoQ 10 es para la insuficiencia cardíaca congestiva, pero la evidencia de que funciona no es completamente consistente. La investigación actual sugiere que también podría ser útil para otros tipos de problemas cardíacos, el mal de Parkinson y muchas otras enfermedades. Generalmente se utiliza como complemento de las terapias estándar, en vez de tratamiento primario.

La complementación de CoQ 10 también podría ser de valor para contrarrestar los efectos secundarios de ciertos medicamentos prescritos.


Fuentes

Todas las células de su cuerpo necesitan CoQ 10, pero no se ha establecido la U.S. Dietary Reference Intake (anteriormente conocida como el Recommended Dietary Allowance) para esta importante sustancia debido a que el cuerpo puede producir CoQ 10 por sí solo.

Debido a que la CoQ 10 se encuentra en todas las células animales y vegetales, obtenemos pequeñas cantidades de este nutriente a partir de nuestra dieta. Sin embargo, sería difícil obtener una dósis terapéutica de los alimentos.


Dosis Terapéuticas

La dosis típica recomendada de CoQ 10 es de 30 a 300 mg al día, frecuentemente dividida en 2 a 3 dosis; se han utilizado dosis más grandes diarias en algunos estudios. La CoQ 10 es soluble en grasa y podría absorberse mejor cuando se toma en una forma de gel con base en aceite suave en vez de una forma seca tal como tabletas y cápsulas.


¿Cuál es la Evidencia Científica de la Coenzima CoQ 10?


Mal de Parkinson

En una prueba de doble ciego, se les dio a 28 personas con Mal de Parkinson un placebo o 360 mg de CoQ 10 al día, junto con el cuidado tradicional. Los resultados indicaron que el uso del suplemento produjo una mejoría moderada de los síntomas.

En un estudio anterior, la CoQ 10 mostró cierta promesa para retardar la progresión del mal de Parkinson. En esta prueba de 16 meses doble ciego controlada por placebo, se les dio a 80 personas con mal de Parkinson CoQ 10 (en una dosis de 300, 600 o 1,200 mg al día) o placebo. Los participantes de esta prueba tenían las primeras etapas de la enfermedad y todavía no necesitaban medicamentos. Los resultados sugieren que la CoQ 10, especialmente en dosis altas, podrían haber retardado la progresión de la enfermedad. Sin embargo, distintas cuestiones técnicas de estadística hicieron que los resultados no fueran concluyentes.

Serán necesarias más pruebas para confirmar (o negar) estos resultados alentadores.

Para ver el informe completo siga este enlace......

TÚ PUEDES CAMPEÓN

miércoles, 12 de agosto de 2009 en 19:58


APAN lo forma un pequeño grupo de grandes amigos , uno para todos y todos para uno .Ahora es Tere quien pasa por uno de esos momentos duros ,pero desde aquí le queremos transmitir toda nuestra fuerza y nuestra amistad .


Estamos aprendiendo con ellos una lección de fuerza y unión , que los está manteniendo firmes en su empeño de que Raúl , el chiquitito de la familia se recupere lo antes posible de su enfermedad (chiquitito de años , porque de grande lo es más que su madre y su padre). Y estamos aprendiendo también que los momentos duros fortalecen ,y que es en los momentos difíciles cuando se conoce realmente el corazón de las personas .


Me emociona pensar un tiempo atrás , viendo a Tere preparar una lista de tareas para que sus dos chicos (Javier es el mayor) no pelearan en vacaciones .Cada uno tenía su programa para la colaboración en casa .Javier ha terminado este año su carrera y volver a casa después de la universidad siempre ha sido un reto para los dos hermanos .


Sin embargo este año Javier ha demostrado con creces lo que es un magnífico hermano .Permanentemente a su lado cada noche en el hospital , un día tras otro ,cuidar a su madre con el mayor de los mimos ,y todo ello con la bondad que le caracteriza . El gran cariño de Javier es algo que Raúl siempre llevará en su corazón.


Qué decir de Juanjo , el padre de familia que está ahí para que todo siga bien y no falte de nada a ninguno de los suyos ,siendo el gran apoyo de Tere y su compañero y amigo .Desde luego , si alguna vez temblaron los cimientos de esta pareja , hoy están demostrando que juntos forman un gran equipo y con sus hijos una gran familia .


Desde aquí le deseamos a estos queridos amigos que las cosas salgan bien y que pronto Raúl se encuentre recuperado .Tere es un punto de apoyo muy importante para nosotros en APAN , queremos tenerla de vuelta lo antes posible ,queda mucho todavía por delante . Pero eso sí , ahora tiene que cuidar de su niño ,y nosotros mientras tanto seguiremos trabajando para que cuando vuelva se sienta orgullosa de este equipo que la quiere de verdad .


Adelante Tere y mucha suerte .Te esperamos


Mamen


La vida misma no es sencilla y puede ser, en ocasiones, sorprendentemte dura .La valentía es la diferencia entre hundirse o seguir nadando , la diferencia es Esperanza. Quien es valiente tiene un futuro inmediato incierto, pero siempre encontrará al final del camino la corona de la victoria.

ENTREVISTA A LELY

viernes, 31 de julio de 2009 en 19:10

Melatonina, análogos sintéticos y el ritmo sueño/vigilia

domingo, 26 de julio de 2009 en 23:48
Para que el organismo esté sano, sus funciones deben variar rítmicamente y en relación unas con otra.
La mayoría de estos ritmos duran un día y se llaman circadianos, aunque también existen otros ritmos de períodos más cortos o ultradianos, y más largos o infradianos. Ritmos circadianos hormonales, de neurotransmisores, de función cardíaca, respiratoria, neuronal, sueño/vigilia, etc., están presentes en nuestra fisiología, cada uno de ellos con máximo de actividad o acrofase diferente. La normalidad se basa en que esas variables fluctúen siempre de esa manera, para lo cual es necesario un mecanismo endógeno que sincronice todos esos ritmos.
La melatonina, una de las moléculas reguladoras más primitivas, representa un sistema sincronizador endógeno universal para el resto de los ritmos endocrinos y no endocrinos, como el ritmo sueño/vigilia o el hormonal.
La producción y secreción rítmica de melatonina se mantiene hasta la pubertad, cuando disminuye de manera notable, para estabilizarse de nuevo hasta los 35-40 años. A partir de aquí, la producción de melatonina decae y hacia los 55-65 años la amplitud del pico nocturno de melatonina es suficientemente pequeña como para no ser bien detectado por las células.
Como vimos, la producción endógena de melatonina y la amplitud de su pico nocturno disminuyen con la edad, lo que se asocia a una fragmentación del sueño en pequeños períodos a lo largo de las 24 horas. Se dice, no sin razón, que éste es un proceso natural del envejecimiento. Sin embargo, este proceso es reversible y la administración de melatonina de forma periódica cada 24 horas (5-10 mg) es capaz de resincronizar el ritmo del sueño alterado mejorando no sólo la calidad de éste, sino también la actividad durante la vigilia, lo cual redunda en una mejoría sustancial de la calidad de vida.

Ritmoterapia

viernes, 24 de julio de 2009 en 11:15

Muchas veces la marcha en el EP es lenta , además , pueden tener grandes bloqueos , muchas veces en mitad de las vías , y en los momentos más inesperados. Los pies se quedan pegados al suelo como si de buen pegamento se tratase .

- ¿Sabéis que aún cuando el EP tiene dificultad para caminar , le es fácil subir las escaleras? .

Es un dato muy curioso , pero cierto . Por eso mismo se ha comprobado que al levantar las rodillas como si de una marcha militar se tratase ,el enfermo tiene mucha más facilidad de movimiento . Tanto es así que si a eso le sumamos la música ,llega a ser una gran terapia , porque con mucha menos dificultad se puede llegar a caminar lo que de otro modo les es imposible .

Hace poco estuvimos Pedro y yo en Navacerrada con María y Angel , y una mañana nos pusimos ropa cómoda y salimos a un espacio maravilloso en medio del puerto . Unos cuantos kilómetros de naturaleza envueltos en un aroma exquisito que nunca olvidaré . Y lo mejor de todo era ver a María con sus cascos puestos y caminando al ritmo de la música . Tras de ella anduve todo el camino . Cuando a mí me faltaban las fuerzas , allí estaba ella para continuar demostrándome que con fuerza de voluntad y un poquito de truco , puede seguir llegando con fuerza allá donde el destino se lo permita .

Así pues , la ritmoterapia es otra forma de conseguir que las personas no tengan que renunciar a sus paseos y a su tan preciada independencia en muchas ocasiones .

Mamen

Programa de TV "Saber Vivir"

en 10:49

Me encanta ver a nuestra amiga María junto a Don Manuel en un programa de máxima audiencia . La verdad es que para nosotros que vivimos el dia a dia del mundo PK , ha sido y es una gran ayuda poder contar con la sabiduría de nuestra amiga . Verla desde siempre con esa positividad y esas ganas de vivir nos hace ver que la vida no termina con el diagnóstico , y que son muchas las cosas que se pueden seguir haciendo . Hemos de vivir manteniendo vivas nuestras ilusiones , e intentando hacerlas realidad . Nunca nos puede faltar esa energía positiva .Gracias amiga María por todo lo que nos has enseñado .Y gracias por todo lo que nos queda todavía por aprender .

Un abrazo

Mamen

LA ACTIVIDAD ES UN ARMA POSITIVA

sábado, 18 de julio de 2009 en 14:54


Aún cuando digan que el parkinson inhabilita a las personas , no lo creáis
damasiado.
Mirad que cosas más bonitas se pueden hacer manteniendo las ilusiones

vivas a pesar de todo .Lo importante es creer que puedes hacerlo .
Así lo cree María Moreno , y estas obras de arte están hechas con sus propias manos .
Gracias María , eres una gran artista .

Un abrazo

Mamen

UN VIAJE SOLIDARIO EN APOYO A LOS AFECTADOS DE PARKINSON . SERÁN ONCE DÍAS DE MURCIA A GETXO

jueves, 9 de julio de 2009 en 19:32

El ciclismo y la bicicleta de un modo general, es una forma de vivir y ver la vida. Los escenarios del ciclismo, las montañas, el viento, la lluvia, los esfuerzos, los entrenamientos, ... el sufrimiento, todo eso son los impedimentos que se pueden encontrar a diario, el vencerlos les hace más fuertes; el superar las montañas, que algunas veces parecen que tienen vida y lo que pretenden es hundirles y engullirles en sus profundidades.

Leyendo estas palabras , una se acuerda de la vida del enfermo de Parkinson, una vida de grandes montañas ,de grandes subidas y bajadas ,de esfuerzos , entrenamientos y sufrimientos .Una vida que parece querer engullirles y hundirles ,pero que ellos saben muy bien echarle valor y esfuerzo para salir adelante .

Como valor y esfuerzo le echan también nuestros amigos Ricardo , Pepe y Pedro en su recorrido de cada año . Una aventura de más de mil kilómetros que comienza y acaba con tres bicis , tres personas y mucha ilusión en las alforjas .

Qué bonito y qué duro a la vez !

A mí , personalmente me emociona solo verles su sonrisa . Dejan a sus familias en plenas vacaciones por una causa para ellos justificada ,y se suben a la bici en el nombre del Parkinson .

Pero su camino es largo , y muchos los obstáculos que van a encontrar en el camino . Para conseguir su objetivo necesitan apoyo y ayuda de todos .

Por mi parte , mi pequeño homenaje para ellos :

Aprende de los demás, de todos y cada uno, aprende no sólo lo deportivo sino lo humano, en los momentos de más sufrimiento y cuando crees que estás solo siempre aparece alguien que te ayuda, o te da algo de comer o comparte su bidón de agua contigo, y tú, ni lo conoces y a lo mejor ni lo volverás a ver . Esto es el verdadero ciclismo .(César Acosta)

Gracias chicos . Gracias en el nombre del parkinson

Un abrazo

Mamen



LA REINA DEL PARKINSON

domingo, 5 de julio de 2009 en 18:32


Siempre digo que las experiencias personales son las más enriquecedoras ,
las que más nos llegan , de las que más aprendemos .

El primer lugar en el mundo Parkinson , lo tiene para mí MARÍA MORENO.
Una SEÑORA con mayúsculas , nada más y nada menos que 37 años con la

enfermedad .

Si tienes parkinson y aunque no lo tengas , aprenderás de María una cosa vital :

-Vivir la vida positivamente , por muy malos momentos que la enfermedad
te haga pasar.

La conozco hace 4 años , y en mi vida hay un antes y un después de María Moreno.

Pero lo que quiero es que conozcáis su historia , que aprendáis de ella ,
sobre todo , a tener esperanza y a amar la vida . Porque ella es un ejemplo
diario durante 37 años de que :

SE PUEDE VIVIR DIGNAMENTE CON EL PARKINSON

Gracias María por compartir pedacitos de tu vida con todos nosotros ,
con el único afán de ayudar , de hacer la vida más fácil a todo aquel que lo necesite .

Pongo una dirección de un vídeo con una preciosa entrevista a María en tele 5 .

Si quieres hacerle una pregunta a María , no lo dudes .Experiencia mucha ,
y en ella siempre encontrarás las respuestas que buscas .

http://video.google.es/videoplay?docid=431577635431155748


Un abrazo y toda mi admiración para mi gran amiga MARÍA .

Mamen
viernes, 26 de junio de 2009 en 0:04
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

Es una enfermedad del sistema nervioso.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa (crónica y progresiva), que afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, de la coordinación, de la destreza muscular y del control postural.
La enfermedad de Parkinson se caracteriza por la degeneración de un tipo particular de células (sustancia negra) que son las encargadas de fabricar dopamina
La dopamina es la sustancia responsable de transmitir la información para el correcto control de los movimientos.



¿Cuál/es es/son su/s causa/s?

La causa real es desconocida.
Se cree que el origen es multifactorial, que influyen diferentes factores:
- Genéticos
- Toxicoambientales
- Traumatismos craneoencefálicos leves y repetidos
- Alteraciones metabólicas



¿A quién suele afectar?


La aparición de esta enfermedad es independiente del sexo y de factores sociales, económicos y geográficos.
Pero sí está relacionada con la edad de la persona, y con los cambios degenerativos que la edad provoca en el cerebro de las personas, el 1% de la población mayor de 65 años la padece, con el aumento de la edad aumenta la probabilidad de padecerla .
Cada vez son mas frecuentes los casos en personas menores de 40 años.
El 15% de los enfermos de Parkinson comienzan antes de esta edad.



Síntomas Parkinson

La enfermedad suele iniciarse de forma sutil y paulatina.
La sintomatología de la enfermedad de Parkinson puede dividirse en dos, síntomas motores y no motores.
Los síntomas Parkinson motores son:


- Lentitud y dificultad de movimiento
- Rigidez
- Temblor


Estos provocan importantes dificultades en las actividades de la vida diaria, en diferentes momentos; por ejemplo, al caminar, girar en la cama, escribir, etc.

Los síntomas Parkinson no motores son entre otros:

- Voz más débil y monótona
- Cara inexpresiva
- Ansiedad, depresión
- Trastornos sueño: insomnio, sueño fragmentado, sueños vividos
- Estreñimiento
- Disminución sentido del olfato


El temblor, quizá es el síntoma que antes se relaciona con la enfermedad de Parkinson . Es el síntoma más conocido, aunque no está siempre presente. Es más evidente en reposo, se reduce cuando la persona está relajada, disminuye al realizar un movimiento voluntario, desaparece cuando la persona duerme y empeora ante estados de ansiedad, emociones, concentración mental… .

La intensidad del temblor también aumenta al caminar. Puede aparecer unilateralmente, y varía según la fase evolutiva de la enfermedad. Mandíbula, lengua y cara son los últimos en afectarse.
En la mayoría de los casos no es invalidante.


Rigidez muscular consiste en una resistencia o falta de flexibilidad para mover pasivamente las extremidades. Con la progresión de la enfermedad puede volverse severa. La ejecución del movimiento se ve entorpecida por la rigidez.
La rigidez por si sola no es incapacitante, pero unida a la lentitud de movimiento, provoca torpeza motora tanto en movimientos finos, como al caminar así como trastornos de la postura. Puede dar lugar a dolores y calambres musculares.
Bradicinesia o lentitud de movimiento es uno de los síntomas más habituales e incapacitantes existiendo un retraso y lentitud al iniciar el movimiento voluntario, así como una pérdida de los movimientos automáticos. También debido a ello existe una fatigabilidad en los movimientos repetitivos de manera que se pierde la armonía del movimiento.


Afecta, por tanto, a diferentes tipos de movimientos :

- repetitivos ( cepillarse los dientes, remover una cacerola).
- Secuenciales (abrocharse una serie de botones)
- Automáticos (parpadear, tragar, balancear los brazos al caminar)
- voluntarios (caminar, vestirse, levantarse de una silla, escribir).


En la enfermedad de Parkinson existe una tendencia a un mayor aumento de tono muscular de los músculos flexores respecto de los extensores, como consecuencia de ello, se provocan alteraciones de la postura: adoptando la actitud flexa típica con inclinación del tronco y la cabeza hacia delante; brazos por delante del cuerpo; los codos, rodillas y muñecas semifllexionados.
Estos trastornos de postura no hacen más que empeorar la deambulación. Trastornos del equilibrio y la marcha, la marcha se realiza lenta, a pasos cortos y torpes , se producen bloqueos , sobre todo después de periodos de inactividad, al pasar por lugares estrechos o con muchos obstáculos
En ocasiones aparece el fenómeno de la festinación, pasos cortos y rápidos con aceleración creciente, a veces imposible de frenar que provoca al enfermo de Parkinson numerosas caídas.
Los giros sobre si mismo son lentos y torpes y en ocasiones pueden propiciar caídas.
Así pues la marcha que realiza un afectado de Parkinson es una marcha inestable, donde puede haber trastornos del equilibrio por la pérdida de los reflejos posturales y de las reacciones de enderezamiento ante cambios bruscos de posición.


¿Cómo se diagnostica?

Al principio de la enfermedad no es nada fácil de diagnosticar porque los síntomas son leves, poco específicos y pueden llevar a confusión. La primera fase del Parkinson no suele presentar todos los síntomas corrientes y típicos, por ejemplo el temblor y la rigidez.
A menudo el inicio de la enfermedad se manifiesta como:
Dolores articulares pseudo-reumatológicos.
Cansancio (que se suele achacar al exceso de trabajo, etc.)
Arrastrar un pie.
Dificultades al escribir (letra pequeña e ilegible).
Cuadro depresivo de larga duración


¿Cómo lo diagnostica entonces el médico?

Generalmente, el paciente visita a diferentes especialistas y no mejoran sus problemas, por lo que se descartan las enfermedades "comunes" (reuma, circulatorio, estrés, etc.) y se piensa ya en los trastornos menos "conocidos" (neurológicos).
Se suelen hacer pruebas altamente tecnificadas (RMN, TAC, SPECT, PET, etc) y no suelen aparecer signos anormales (se descartan procesos tumorales cerebrales, micro-derrames o trombosis, etc.).
El médico llegará a la conclusión de la existencia de un Parkinson sobre todo basándose en los signos clínicos externos (las "quejas" del paciente y la exploración directa) que presenta el enfermo.

Se confirmará este diagnóstico por la respuesta del paciente a la medicación con L-Dopa, y a la posterior evolución del cuadro clínico hacia una forma de un Parkinson típico.

Fuente: http:/unidoscontraelparkinson.com

ASAMBLEA

miércoles, 24 de junio de 2009 en 7:12
El lunes 22 a las 7 de la tarde tuvimos la 1ª Asamblea de A.P.A.N,bueno más que eso fué una reunión de todos los que en estos momentos estamos vinculados,profesionales voluntarios,afectados y familiares,todos con un mismo fin,la necesidad de un sitio adecuado para poder realizar las terapias, tan importantes para mejorar nuestra calidad de vida.Es lo más urgente para nosotros en estos principios como asociación,además de necesitar ayudas económicas,colaboradores y patrocinadores.También comentamos de dar a conocer por medios de comunicación local y comarcal que hay una asociación para los enfermos de Parkinson,que estamos aqui para unirnos y ayudarnos mutuamente.
Gracias por todos y a todos.

Tere


LA OTRA CARA DEL PARKINSON

domingo, 7 de junio de 2009 en 22:43


Otro proyecto , otro sueño , otra ilusión cumplida , por y para el PK . Es un libro precioso . Está hecho con un gusto exquisito . Desde APAN , nuestro más sincero reconocimiento .

También felicitamos desde aquí a todos los participantes , en especial a su ganadora Carmen de Ronda .


LA OTRA CARA DEL PARKINSON


Este libro escrito por afectados del Parkinson desde la sencillez y la valentía, con naturalidad, siendo conocedores que la esencia del relato consiste en contar una historia sin reflejarla en toda su extensión, compactándola y poniendo el énfasis en determinados momentos, que suelen ser decisivos para el desarrollo de la misma, dejando a la imaginación del lector la tarea de componer los detalles que podrían ser considerados "superfluos" y que, junto a los hechos narrados en el relato, y por quien los narra, el lector encontrara una prosa sencilla que ayuda a humanizar esta enfermedad.


Objetivos :


- Muy útil como terapia cognitiva


-A buen seguro les ayudara en su lucha diaria contra la apatía


-Si a quien lo lea, le ayuda a comprender esta enfermedad : Objetivo cumplido
APAN

UN SUEÑO EN COMÚN

miércoles, 3 de junio de 2009 en 1:44
Hemos llevado a cabo la ilusión de un grupo de personas con un sueño en común .

Se ha constituído A.P.A.N. (Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda)

Con esto pretendemos ser un nuevo punto de apoyo para las personas de la zona afectadas , anhelamos alegrarles la vida y el corazón .

Queremos que aprendan a formar parte de este mundo , donde las cosas no son fáciles , pero si salen de casa , si deciden compartir , si le echan valor a la vida se darán cuenta de que no están solos . Que hay muchas personas que les comprenden, y siempre dispuestas a tender una mano amiga .

Trabajaremos con EPIT , los jóvenes tendrán su sitio sin sentirse raros ni diferentes , serán asesorados según sus necesidades y tratados como merecen dadas sus circunstancias .

Nuestras arcas contienen grandes cantida- des de afecto , estimación , cariño y voluntad .

Comenzamos a subir el primer escalón . La subida es extraordinariamente larga , pero intentaremos hacerlo lo mejor posible y cuando tengamos algún tropiezo, superarnos a nosotros mismos y seguir adelante poco a poco , paso a paso .

Tu ayuda es inestimable . Contamos contigo
viernes, 29 de mayo de 2009 en 21:46






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